Afrontamiento de la familia ante la enfermedad
La participación de la familia por breve o limitada que parezca durante todo el proceso de la enfermedad hasta la muerte tiene un potencial transformador para la elaboración de la adaptación con aceptación de irreversalidad y consuelo.
La familia desarrolla cambios en su estructura y funcionamiento con patrones de conducta para reorganizarse, compensar sus deficiencias y evitar la desintegración familiar.
Evaluación y Afrontamiento
- Reconocer a los integrantes y sus características (edad, rol, personalidad, ocupación, estilo de vida)
- Creencias, conocimientos y actitudes acerca de la enfermedad, tratamiento y muerte
- Identificación, expresión y manejo de sentimientos prevalentes manifiestos y ocultos (legitimar miedo, tristeza, enojo, impotencia)
- Identificación, expresión y manejo de ideas prevalentes manifiestas y ocultas (preocupaciones, confusiones, incertidumbre, interrupción de proyecto personal)
- Pautas de comunicación asertiva verbal y no verbal: no distraernos, no interrumpir, acompañar, alianzas ambivalentes, no imponer el propio sistema de creencias, ser empático, evitar adivinar, dar por hecho o consejos, invitar a hablar, dar espacios a solas si está irritable, manifestar interés mediante preguntas ante cualquier iniciativa
- Identificación de líderes y de personas con capacidad para cuidar miembros susceptibles a desajuste emocional y toma de decisiones
- Flexibilidad entre la familia para reestructurar funciones y roles con calidad de vida y autonomía según cambien necesidades
- Dinámica familiar (ganancias secundarias, necesidad de acompañar y ser acompañado)
- Nivel de habilidades de afrontamiento activo con soluciones y afrontamiento pasivo reduciendo las emociones desagradables
- Crisis por experimentar deterioro físico, psicológico y recordar la proximidad de la muerte.
- Determinantes de la capacidad familiar: estructura anterior de familia, abordaje de la desorganización por impacto del diagnóstico y pronóstico, etapa del ciclo vital, relación previa con el paciente y demás miembros, historia y experiencia de pérdidas previas, tipo de enfermedad, recursos económicos, como viven su espiritualidad, red de apoyo, nivel educativo, adaptación en redistribución en el reparto equitativo de labores considerando necesidades de enfermo y familia.
- Existencia de conspiración del silencio (acuerdo implícito o explícito de ocultar o alterar información de diagnóstico o pronóstico al enfermo por parte de la familia).
* Factores etiológicos: se sustenta en la necesidad de proteger al enfermo de un mayor sufrimiento temiendo su desbordamiento emocional; por creencias arraigadas o manejo de poder o daño imaginado por protección de los propios temores o experiencias anteriores.
* Intervención: comunicación explícita y validar conductas. Anticipar costo emocional como consecuencia de “secretismo” ¿por qué no quieres que informemos a tu familiar?, ¿si tu estuvieras enfermo te gustaría que tu familia te mintiera y no te dieran el tiempo para preparar? Si su familiar ya sabe todo, ¿no es mejor que exprese con ustedes sus inquietudes?
- Existencia de claudicación: incapacidad de familia para dar respuestas a múltiples demandas y necesidades del paciente y la calidad de los cuidados puede quedar comprometida o actitudes negativas.
* Tipos: Por momento de aparición (precoz, tardía o episódica). Por duración (accidental, temporal y permanente). Por área afectada (emocional, salud, social). Por personas afectadas (individual, equipo).
* Factores etiológicos: estructura o enfermedad de los integrantes de la familia, red insuficiente, cuidador vive fuera del domicilio, inconformidad sobre tratamiento, percepción de ruptura o aplazamiento de proyecto personal, vínculos emocionales frágiles, enfermedad larga o con gran dependencia del paciente, percepción de abandono del equipo.
* Intervención: legitimar cansancio y reconocimiento de las propias limitaciones, promover capacidad de negociar y tolerar diferencias en la red, reforzar elementos positivos, promover conservación de otros roles distintos al de cuidador.
- Existencia de Síndrome del hijo de Bilbao: cuando llega familiar ausente crea ambiente de falsas esperanzas por la “culpa” cree que debe conseguir más tratamientos aunque con ellos aumente sufrimiento del paciente.
- Nivel de agotamiento físico, labilidad, consumos y excesos, sueño, apetito, síntomas hipocondríacos, conductas regresivas, ansiedad, depresión, poca concentración.
- Psico educación de procesos psicológicos: deseo de salir huyendo, ambivalencia del deseo que todo acabe, psicomatizaciones, sobreprotección, compensación con cosas materiales, aislamiento, transferencia de duelos no resueltos.